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罕见病药物医院断供背后,问题到底何在呢?倍泰龙的断供多发性硬化症,是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病。我国预计约有3万多名多发性硬化患者。作为罕见病一种,我国可选择性药少, 目前仅有2种治疗药物。罕见病,又称孤儿病,是指发病率极低、患病总人数很少、且可能危及生命的疾病。

因此在对待这类假新闻的时候会特别小心。今年我们给消息流(News Feed)做出了很多的改变,就是为了让用户只看到来自那些广受信任的媒体的报道。我们在用户之中进行了问卷调查,以此来判别不同新闻源的可靠性以及他们在用户心中的可信程度。以《华尔街日报》和《纽约时报》举例,即使对于那些从不看这两份报纸的人来说,在这些人看来这两家媒体的可信度依然很高。而一些知名度并不高的博客,其可信度就相应要低一些。这些博客也有自己忠实的读者,但是对于从没看过这些博客的人来说,它的可信度并不高。

对部分中低收入者而言,如将全年一次性奖金并入当年工资薪金所得,扣除基本减除费用、专项扣除、专项附加扣除等后,可能根本无需缴税或者缴纳很少税款。而如果将全年一次性奖金采取单独计税方式,反而会产生应纳税款或者增加税负。同时,如单独适用全年一次性奖金政策,可能在税率换档时出现税负突然增加的“临界点”现象。因此,《通知》专门规定,居民个人取得全年一次性奖金的,可以自行选择计税方式,请纳税人自行判断是否将全年一次性奖金并入综合所得计税。也请扣缴单位在发放奖金时注意把握,以便于纳税人享受减税红利。

这种带有公益性质的救助模式,对于罕见病患者而言,并非长久解决之计。更为重要的是,如何探索出长效的支付机制。薛群表示,解决罕见性药物支付的问题,有助于促进整个罕见病医药生态圈的建立。“如那些已优先进入国家医保目录的几十种特效罕见病药物,若真正解决了支付问题,反过来可以带动医生对罕见病诊治了解、提高诊治水平等。以此推广下去,提高我国罕见病治疗水平。我国对于流行病学收集数据不完善,有人认为要把罕见病患者人数摸清楚之后方能制定相应政策。我觉得实践中是不太现实的,因为在西方,如1983年美国出台第一个孤儿药法时,也并没有收集足够完善的流行病学数据。目前政策的制定,更为重要的是考虑如何解决我国罕见病治疗水平与国际的差距。”

在7月31日当天,蔡英文本人的行程包括到访台南齐美博物馆,过程中同样遭遇抗议,其中包括在门外抗议的反年改团体以及国民党台南市长参选人高思博等。而在博物馆内,一名退伍军人冲入蔡英文一行人的人群中,近距离抗议当局对“军公教”团体的污名化做法,并且高喊“蔡英文下台!”

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